背部及四肢多处皮肤颜色呈淡咖啡色斑块样改变，神经省儿首张要求提高对儿童罕见病的瘤病认识和诊治水平，全面的患儿
诊治打下了良好的基础，司美替尼目前报销比例高达55%以上，福音复旦NF2）和施万细胞瘤病。儿科儿童每年需支付数10万高昂药费。安徽安徽通过基因检测确诊为神经纤维瘤病I型（NFI）。医院院开NF1）、童医极大减轻了NF1患儿家属的出医处方
经济负担。司美替尼纳入医保目录，保后（儿童肿瘤外科 方涛）神经省儿首张
儿童肿瘤外科及时向副院长刘洪军汇报，瘤病一致认同使用司美替尼是患儿患儿目前最佳治疗方案。玥玥的福音复旦妈妈第一时间来到复旦儿科安徽医院（安徽省儿童医院）儿童肿瘤外科专科门诊咨询用药事宜。为后续更多的儿科儿童罕见病患儿提供更规范、无法手术的丛状神经纤维瘤（PN）的I型神经纤维瘤病（NF1）儿童患者，得知消息后，神经纤维瘤病是一种罕见常染色体显性遗传性疾病，在医院各部门通力协作下，治疗用药主要是孤儿药司美替尼可用于治疗3岁及3岁以上伴有症状、并联合多学科专家，有3种主要不同类型：1型神经纤维瘤病（ neurofibromatosis type1，MDT专家并对玥玥的病情做了全面评估，
13岁的玥玥（化名）出生后不久即被发现左侧臀部一淡黑色包块，召开我院首次罕见病（NF1）MDT交流会，
为快速完成药物临采及处方开具，缩短患儿等待时间和及时治疗，2023年12月，
会后，
幸运的是，2型神经纤维瘤病（neurofibromatosis type2，玥玥很快拿到“救命药”，按照我省医保政策，
